Den psykosociala bördan av att leva med matallergi. Vad säger barn, unga och deras föräldrar?

Matallergi hos barn och unga utgör ett omfattande hälsoproblem i Sverige och andra västländer, och under de senaste två decennierna så har vi sett en ökning av matallergi. Sammanlagt cirka 20 % av barn och unga har någon form av allergi och 8 % av barn och unga är allergiska mot någon form av födoämne. Att veta hur barn och unga med matallergi mår är därför en angelägenhet som berör ett stort antal individer och deras familjer.

Vi är en forskargrupp bestående av forskare från Karolinska Institutet, Universitetet i Manitoba, Kanada och Jönköping University, och vi har genomfört två olika litteraturöversikter för att förstå den påverkan matallergi kan ha på familjens psykosociala hälsa och liv. Både kvantitativa och kvalitativa studier har analyserats. Den ena översiktsartikeln visar på vilket sätt som matallergi hos barn och unga påverkar föräldrarna och den andra hur allergin påverkar barn och unga själva.

Föräldrar med barn som har matallergi mår generellt sämre än föräldrar utan barn med sådan allergi. Mammor tenderar att rapportera högre nivåer av exempelvis ångest och stress, men enbart tre av fem studier hade också med papporna i analysen, vilket gör det svårt att dra några generella slutsatser. Det går dock att spekulera i att mammor upplever en större ångest och stress eftersom det är de som oftast har det yttersta ansvaret för barnets allergi.

Föräldrar med barn som har svårare allergi (dvs allvarligare reaktioner) rapporterar mer ångest än de som har barn med mindre svår allergi. Det handlar då oftast om så kallade anafylaktiska reaktioner som kan vara dödlig och en oro över att barnet ska få i sig någon mat som hen inte tål. Det finns också en spänning mellan behovet att kontrollera barnets matintag och låta barnet leva ett normalt liv. Föräldrarna kämpar med att kunna lita på att andra människor tar hänsyn till och ansvar för barnets allergi. För föräldrarna blir det än mer oroande när barnen kommer i tonåren, förmodligen eftersom tonåringar lever sina egna liv i allt större utsträckning utanför hemmet och för att den kontrollfunktion som föräldrarna hade när de var barn inte längre går att upprätthålla på samma sätt. Men samtidigt blir det enligt föräldrarna med tiden mindre emotionellt kämpigt, när de lärt sig att hantera barnens matallergi, vilket kan tyckas vara en motsättning till att oron ökar när barnet växer upp och blir tonåring. Det enklaste svaret på detta kan vara att i hemmet har man som förälder lärt sig att hantera och förstå barnet reaktioner, men att det finns kvar osäkerheter som handlar om att kunna lita på att andra förstår sig på den matallergiska tonåringens behov, något föräldrarna också uttrycker att alla inte gör.

Det finns en tydlig påverkan på livskvaliteten, speciellt socialt, emotionellt och fysiskt, där livskvaliteten uppges vara sämre bland barn och unga med matallergi än hos barn och unga utan matallergi. Med åldern verkar det också som att bördan av att leva med sin matallergi blir större. Men då de flesta studier inte var longitudinella så är det inte möjligt att dra några generella slutsatser om ålderns betydelse. Likaså, eftersom det är föräldrar som rapporterar om barnets livskvalitet medan tonåringar rapporterar om sin egen så skulle det bli svårt oavsett om studierna hade studerat hela livsförloppet mellan barndom och tonår. Barn och unga som är allergiska mot fler födoämnen, samt upplever allvarligare reaktioner uppger lägre livskvalitet än de med färre födoämnen eller mindre allvarliga reaktioner. De flesta studier kontrollerade dock inte för annan allergi eller astma. Detta gör att man inte kan sluta sig till huruvida dessa skillnader beror specifikt på matallergin eller på att de också har astma, vilket individer med multipla matallergier ofta har. Det är känt sedan tidigare att astma kan vara förknippat med svåra födoämnesrelaterade reaktioner. Problemet är dock vidare att de flesta matallergiska barn även har annan allergi och astma, så att försöka renodla matallergins påverkan är ytterst vanskligt.

Förutom påverkan på livskvaliteten uppges det också i nio (av 14) studier som använt en kontrollgrupp, att ångest och depression är vanligt förekommande bland barn med matallergi. Hur starkt detta är kopplat till matallergin behöver undersökas vidare. Det behöver inte vara just matallergin som påverkar den psykiska hälsan utan det kan vara relaterat till den i allt högre grad rapporterade psykiska ohälsan bland barn och unga generellt.

En annan intressant aspekt är att föräldrar bedömer barns livskvalitet och psykiska hälsa som sämre än vad barn och unga själva uppger. Även om det enbart var ett fåtal studier där både barnen själva och föräldrarna rapporterade om livskvalitén och den psykiska hälsan hos barnet så är det något som bör reflekteras kring. Det har påpekats inom allergiforskningen att föräldrar tenderar att överrapportera allergi hos sina barn, och därmed är det lätt att här resonera i samma banor. Men i analysen av de kvalitativa studierna framkom det också att tonåringar tenderar att vilja minimera den påverkan som deras matallergi har på måendet och på det dagliga livet, i en strävan efter att leva ett så normalt liv som möjligt. En sådan strategi var exempelvis att man aktivt gömmer sin akutmedicin för andra. Därmed kan det i stället vara så att det är tonåringarna som underrapporterar besvären de har med sin matallergi.

Översiktsartiklar som denna kan ge oss en bra övergripande bild av den psykosociala påverkan som matallergi har på barn, unga och deras föräldrar. Att det finns en negativ påverkan är tydligt och inte heller särskilt förvånande med tanke på hur betydelsefullt mat är för oss människor, både fysiologiskt som kulturellt. Men vilka slutsatser som går att dra är avhängigt hur de inkluderade studierna har genomförts, med vilken design och metod, exempelvis angående urval, vem som rapporterar och om en kontrollgrupp använts eller ej. Här finns det mycket kvar att göra för att vi bättre ska kunna förstå om det är matallergin i sig som specifikt påverkar individens psykosociala mående och fungerande eller om det är så att de med matallergi mår lika bra eller lika dåligt som andra barn och unga.

Översiktsartiklarna

Golding MA, Gunnarsson NV, Middelveld R, Ahlstedt S, Protudjer JL. (2021) A scoping review of the caregiver burden of pediatric food allergy. Ann Allergy Asthma Immunol.127(5):536-547.e3. doi:10.1016/j.anai.2021.04.034

Goulding, MA., Batac, A., Gunnarsson, N.V., Middelveld, R., Ahlstedt, S., and Protudjer, J. (2022) The burden of food allergy on children and teens: A systematic review. Pediatric Allergy and Immunology, 33: e13743. doi:10.1111/ pai.13743

Författare