Hur är vården och omsorgen organiserad för yngre personer med demenssjukdom?

Motiv till studien

I Sverige finns upp till 10 000 personer under 65 år som har en demenssjukdom. Tidigt debuterande demenssjukdom kan medföra andra utmaningar jämfört med sent debuterande demenssjukdom och påverka hela livssituationen - från arbetsliv till familjeliv. Det finns dock kunskapsluckor angående vilka typer av stöd som yngre personer med demenssjukdom och deras anhöriga får, hur dessa är anpassade utifrån individernas behov samt hur de upplever stöd som erhålls.

Syfte

1) att kartlägga typer och användning av tjänster och stödåtgärder såväl som villkor för jämlikt stöd bland personer med YOD och deras familjemedlemmar, och 2) att undersöka tillämpningen av personcentrerad vård, förändring av stödbehov och nöjdhet av erhållet stöd under demenssjukdomens gång bland personer med YOD och deras familjemedlemmar.

Material och metod

Projektet består av tre delar där olika typer av vetenskapliga metoder används:

Delstudie 1 består av data från det nationella kvalitetsregistret SveDem. Registerdata kommer användas för att kartlägga och följa vård, stöd och aktiviteter som erbjuds yngre personer med demenssjukdom.

Delstudie 2 är en fallstudie med par där en partner har demenssjukdom och är yngre än 65 år. Data kommer att samlas in var sjätte månad och bestå av intervjuer, dagboksanteckningar och frågeformulär. Studien fokuserar på parens erfarenheter av stöd där en person har demenssjukdom, och om och hur stödbehov förändras över tid.

Delstudie 3 är en kvalitativ studie med data från intervjuer inriktade på upplevelser och dokument avseende organisering av vård, stöd och aktiviteter bland yngre personer med demenssjukdom som bor på särskilt boende.

Vetenskapliga publikationer

Kårelind, F., Finkel, D., Zarit, S. H., Wijk, H., Bielsten, T., & Johansson, L. (2024). Post-diagnostic support for persons with young-onset dementia–a retrospective analysis based on data from the Swedish dementia registry SveDem. BMC Health Services Research, https://doi.org/10.1186/s12913-024-11108-7 Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Andra publikationer

Bielsten, T., & Johansson, L. (2024). Unga med demenssjukdom skyfflas in i samma fack som de äldre. Dagens Nyheter, 15 juli. Gustavsson, M. (2013). Radiotjänst tar sikte på småföretagare. Dagens Nyheter, 25 juni. https://www.dn.se/debatt/unga-dementa-skyfflas-in-i-samma-fack-som-de-aldre/

Studio 1: Hur ska vården förbättras för yngre med demenssjukdom? (2024). Sveriges Radio, P1. 26 juli. https://sverigesradio.se/artikel/hur-ska-varden-forbattras-for-yngre-med-demenssjukdom

Socialtjänsten Play. Jönköpings kommun (2024). Ställ en forskare mot väggen. Ulrika Börjesson intervjuar Linda Johansson. 22 augusti kl 11.14. Ulrika Börjesson intervjuar Linda Johansson (socialtjanstenplay.se)

Projekttid

År 2022-2026

Forskargrupp

Linda Johansson, ansvarig forskare

Therese Bielsten, medforskare

Fanny Kårelind, doktorand

Deborah Finkel, medforskare

Helle Wijk, medforskare

Steven Zarit, medforskare

Finansiär

Forte: forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd. Diarienummer 2021-01799

Samarbetspartners