Bristande stöd för yngre med demenssjukdom

Att få en demensdiagnos mitt i arbetslivet förändrar livet i grunden. Ny forskning från Jönköping University (JU) visar att yngre personer med demenssjukdom och deras partners ofta får otillräckligt stöd, vilket kan leda till ekonomiska problem, sämre livskvalitet och ökad belastning i relationen.

Omkring 10 000 personer i Sverige under 65 år lever med en demenssjukdom. När sjukdomen debuterar i yrkesverksam ålder sammanfaller den ofta med ett liv präglat av arbete, familjeansvar och sociala relationer. Det gör situationen särskilt utmanande – inte bara för den som drabbas, utan också för partnern och det gemensamma vardagslivet.

I en kommande avhandling har Fanny Kårelind, doktorand vid Hälsohögskolan, Jönköping University, undersökt hur stöd till yngre personer med demenssjukdom och deras partners är organiserat, erbjuds och upplevs över tid.

Avhandlingen omfattar fyra studier och bygger både på registerdata från SveDem, det nationella kvalitetsregistret för demenssjukdomar, och på intervjuer. Totalt intervjuades tio samboende par där en partner fått en demensdiagnos före 65 år. Paren följdes regelbundet under en period på arton månader.

- När en partner i en parrelation får en demensdiagnos påverkas båda och det gemensamma dagliga livet förändras i grunden. Trots ökande forskning inom området är kunskapen begränsad när det gäller hur stöd organiseras, erhålls och upplevs av par som lever med demenssjukdom i yngre ålder, säger Fanny Kårelind.

Ett genomgående resultat är att demenssjukdom i yngre ålder ofta får tydliga ekonomiska konsekvenser. När den ena partnern får kognitiva svårigheter tar den andra ofta ett större ansvar i hemmet, vilket kan göra det svårt att arbeta heltid. Samtidigt är det ekonomiska stödet till den partner som inte är sjuk begränsat, vilket leder till en ökad ekonomisk sårbarhet för hushållet.

Stöd utformat för äldre

Avhandlingen visar vidare att många stödinsatser är utformade utifrån äldre personers behov. Dagverksamheter och gruppaktiviteter upplevs ofta som dåligt anpassade till yngre personers intressen, fysiska förutsättningar och livssituation. När meningsfulla aktiviteter saknas riskerar relativt unga personer med demens att bli isolerade eller helt beroende av sin partner.

Det framkommer även att par kontinuerligt förhandlar balansen mellan att ta emot stöd och att bevara självständighet. Stöd upplevs som mest meningsfullt när det passar in i parets vardag och är anpassat till deras aktuella behov.

Ett återkommande problem som identifieras är bristande samordning mellan regionens minnesmottagningar och kommunala stödinsatser. Många par upplever det som svårt att veta vart de ska vända sig och vem som ansvarar för vad. Avsaknaden av en tydlig kontaktperson gör att paren ofta själva måste samordna insatser och driva processen framåt, något som beskrivs som energikrävande.

Samtidigt pekar resultaten på att minnesmottagningar ofta fungerar väl som en stabil och sammanhållen vårdkontakt, vilket kontrasterar mot upplevelsen av det kommunala stödsystemet.

Behov av mer samordnat stöd

Sammantaget visar forskningen att yngre par där en lever med demens befinner sig i ett mellanrum i dagens stödsystem. När stödet i huvudsak utformas utifrån äldre personers behov riskerar både parets gemensamma situation och de långsiktiga konsekvenserna för ekonomi och hälsa att förbises.

- Resultaten pekar på behovet av ett mer proaktivt, samordnat och individuellt anpassat stöd som erkänner paret som en gemensam enhet och som bättre möter de särskilda utmaningar som demenssjukdom i yngre ålder innebär, säger Fanny Kårelind.

Fanny Kårelind disputerar den 5 juni med avhandlingen Care and support for couples when one partner has young-onset dementia.

Se intervju med Fanny från TV4:s Nyhetsmorgon här. Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.